Discriminations en santé et en périnatalité : notre audition au CESE

Nous étions auditionnées le 25 mars 2025 auprès du Conseil Économique Social et Environnemental (CESE), troisième assemblée constitutionnelle de la République. Le CESE conseille le Gouvernement et le Parlement. Il représente les organisations de la société civile et associe les citoyen.nes à la vie démocratique.

L’Observatoire Féministe des Violences Médicales a été créé afin de documenter, d’informer et sensibiliser aux violences médicales et discriminations en matière de santé. Nous travaillons à lutter contre ces phénomènes par du plaidoyer et des ateliers d’auto-défense médicale. Dans notre travail, nous nous revendiquons de l’intersectionnalité telle que théorisée par K. Crenshaw et du mouvement pour la justice reproductive telle que portée par le collectif féministe noir Sister Songs. On l’abordera ensemble, les personnes racisées, grosses, pauvres, handicapées ou migrantes ne vivent pas les violences médicales comme les autres. Sans un prisme intersectionnel et de justice reproductive, ces réalités restent invisibles. Pire, elles se perpétuent. Parler de justice reproductive, c’est élargir notre regard au-delà de la question de soins médicaux. C’est défendre le droit à être accompagnées dignement dans chaque étape de sa santé sexuelle et reproductive : du choix de contraception à la grossesse, de l’accouchement au post-partum. C’est aussi, dans le domaine périnatal, garantir un suivi respectueux et adapté à chaque personne, sans préjugés et sans violence. Nous pensons ainsi les entraves et violences en santé périnatale dans un continuum plus large d’oppressions qui pèsent sur les personnes parentes à tous les niveaux de leur vie, que ce soit en matière de logement, d’exposition à des produits polluants, au racisme institutionnel ou aux violences sexistes et sexuelles qui s’abat sur elle. Nous partagerons notre état des lieux étayé de chiffres et recherches pour commencer sur les discriminations dans l’accès aux soins et à la bientraitance en France pour étayer ensuite sur la périnatalité. Nous aurons le temps plus tard d’échanger sur les mécanismes à l'œuvre et les recommandations.
Merci pour leurs contributions aux membres du comité éthique d’Obs Med que sont Dre Ndeye Khady Babou, Dre Mounia El Kotni et Eva-Lunance Tholance, doula spécialisé dans l’accompagnement des personnes LGBTQI.


Suite
au décès de Naomi Musenga (paix à son âme) le 29.12.2017, une enquête sur l’accueil discriminant aux urgences en France, a été portée en 2018 par le Mouvement et 8 associations à laquelle nous avons participé. Il a été révélé que les patient.es avec un nom à consonance africaine, arabe ou berbère subissaient davantage de «propos discriminants» (38% au lieu de 28%); et de «gestes brusques» (28% au lieu de 23% en moyenne) que les patient.es perçu.s comme blancs. Les personnes qui ont un nom à consonance africaine, arabe ou berbère et un accent étranger ou des départements d’outre-mer déclarent subir plus de refus de prise en charge par l’équipe médicale (40% contre 34% en moyenne). Le poids reste également un facteur majeur de discrimination en matière d’accès aux soins.  Dans deux études, les étudiants en médecine interrogés considéraient ces patients comme « peu attrayants », « moins intelligents » ou “paresseux”. Ces stéréotypes, le manque d’accessibilité du matériel médical et la rupture de confiance avec une institution maltraitante entraînent un accès aux soins dégradés pour les victimes de grossophobie médicale, du refus des soins de certains médecins aux non-recours aux soins des patient.es concernés tant leur relation avec les soignant.es est émaillée de violences.  

Le
«syndrome méditerranéen» tel qu’exploré par la chercheuse Myriam Dergham, est aussi à l'œuvre dans les différences de traitement entre des patient.es selon la catégorie sociale et raciale attribuée par la médecine.  Ce  diagnostic biaisé encore enseigné dans certaines facultés de médecine en France et évoqué dans les pratiques hospitalières. Dépourvu de fondement scientifique, il repose sur le préjugé que les patient·e·s d'origine méditerranéenne, maghrébine, caribéenne, afro-descendante ou provenant des pays de l’Est exagéreraient l'expression de leur douleur ou de leurs symptômes. En pratique, cela conduit les professionnel·le·s de santé à minimiser la douleur de ces patient·e·s, ce qui peut entraîner des négligences et des maltraitances, telles qu'un retard de diagnostic et une prise en charge inadéquate de la douleur notamment. Cette pratique est un exemple de violence médicale fondée sur des préjugés racistes et souvent misogynes.

Au syndrôme méditerranéen s’ajoute
l’islamophobie. Elle structure tous les aspects de la vie des personnes musulmanes en France et ne disparaît pas en périnatalité. Elle se traduit par le paternalisme, l’infantilisation, le mépris, la négligence des femmes musulmanes et la stigmatisation des hommes les accompagnant, présumés violents alors qu’elles sont jugées soumises et peu enclines à prendre les meilleurs choix pour elle et leur enfant. Une personne musulmane nous a rapporté que les entretiens en présence de son mari, père, “était digne de la CIA” tant ils sont intenses et chargés d’autorité. L’espace public est hostile aux femmes musulmanes, à leur famille et leurs enfants : afin d’humaniser ces propos, rappelons qu’en 2023 : Lola, une femme enceinte portant un foulard, est agressée en pleine rue, un homme lui donnant 2 coups de parapluie dans le ventre en toute impunité. Nos ateliers auprès des féministes de l’association Lallab ont vu émerger de nombreux récits, notamment sur des prises en charge dégradées, des errances diagnostic et sur le trauma racial qui impactent fortement leur santé mentale et physique.

En 2024,
une étude pionnière menée par le professeur Xavier Bobbia, chef des urgences du CHU de Montpellier avec un consortium international a démontré qu’à symptômes identiques, les hommes sont pris plus au sérieux que les femmes et les blancs plus que les personnes racisées ce qui impacte la qualité du diagnostic de gravité, souvent prépondérant dans la rapidité de la prise en charge du malade. Les patient·e·s noir·e·s et les femmes sont moins susceptibles d'être pris·e·s en charge comme des urgences vitales comparé·e·s aux hommes blancs. 62% des hommes ont été jugés en urgence vitale contre 49% seulement pour les femmes. En croisant les données, 63% des hommes blancs ont été placés en urgence vitale pour seulement 42% des femmes noires. 

Cette étude révèle que les soignant.es, se pensant souvent comme objectifs et dénués de tout biais en ont pourtant et que ceux-ci se traduisent par des pratiques aux incidences fatales, comme ce fut le cas pour Yolande Gabriel ou Meggy Biodore dont les familles réclament aujourd’hui vérité et justice. Cette étude révèle la prédominance de la misogynoire comme marqueur fort du racisme médical ; ce concept délimite une forme de misogynie qui vise spécifiquement les femmes noires en associant des croyances héritées de l’imaginaire colonial esclavagiste aux injonctions contradictoires que subissent toutes les femmes. Il a été théorisé en 2010 par la féministe noire américaine Moya Bailey. En matière de périnatalité, il a des incidences sur la prévention et le dépistage de la stérilité des femmes noires, jugées historiquement comme plus fertiles et prédisposées à un accouchement dit “naturel” alors qu’elles sont les plus sujettes à des interventions chirurgicales pendant leur accouchement.

A propos de la périnatalité : En France, les femmes meurent de devenir mères comme on a pu le porter au travers de notre tribune pour politiser la fête des mères.

En raison notamment de la détresse en post-partum, l’inaccès à des soins psys adaptés et  de l’isolement, le suicide est devenu la première cause de mortalité chez les jeunes mères (17 %), devant les maladies cardiovasculaires (14 %) comme montré par une étude conjointe de Santé publique France et de l’Inserm, publiée en 2024 sur les morts maternelles en France de 2016 à 2018.

Chaque année en France, près de 100 femmes meurent d’une cause liée à la grossesse, à
l’accouchement ou à leurs suites, soit une tous les quatre jours . 60 % des décès maternels sont considérés comme évitables. Sur les 118 victimes de féminicides en 2022, 72 d’entre elles étaient mères d’enfants soient 61% d’entre elles. Le ratio de mortalité maternelle est au moins trois fois supérieur dans les départements et régions d'outre-mer, à celui de la métropole.  A titre d’exemple, l’exposition au chlordécone, un perturbateur endocrinien et classé cancérogène est "associée de manière significative à une durée raccourcie de grossesse ainsi qu'à un risque augmenté de prématurité”.

Comme l’écrivent les chercheuses Dres Mounia El Kotni et Chiara Quagliariello dans leur article
“L’INJUSTICE OBSTÉTRICALE - Une approche intersectionnelle des violences obstétricales” il existent peu d’études sur la façon dont les discriminations vécues en santé touchent les femmes différemment en fonction de leur origine ethnique et sociale. Elles mentionnent les travaux de Priscille Sauvegrain dans le domaine de l’obstétrique qui a analysé les conséquences des préjugés racistes des soignant sur la prise en charge des femmes dites « africaines » , tandis que Dorothée Prud’homme a mis en avant le traitement différencié des patientes identifiées comme roms dans les services de gynécologie-obstétrique.  Pourtant, le préjugé selon lequel les femmes racisées et étrangères, en particulier celles originaires d’Afrique du Nord et d’Afrique sub-saharienne, seraient des patientes plus « difficiles », qui exagéreraient leur douleur, perdure. Ces stéréotypes ont des conséquences sur leur santé et leur espérance de vie : elles se voient proposer moins de technologies et d’antidouleurs que les femmes blanches. Elles sont sujettes à plus d’interventions non médicalement nécessaires.

Dans son rapport
La santé des Roms en France : une urgence sanitaire ? Médecins du Monde déplorait la politique d’expulsion systématique, les violences policières et le manque d’information et d’accès aux droits à l’AME comme expliquant les forts taux de mortalité néonatale chez les personnes Roms qui était huit fois supérieure à la moyenne française et la mortalité infantile, cinq fois supérieure. Les populations rroms, tout comme les femmes à Mayotte, dans les territoires ultra-marins ou handicapées, institutionnalisée en IME sont soumises à des politiques eugénistes et des entraves systémiques à leur santé. Les déserts médicaux dans les DRom, en ruralité ou dans les quartiers populaires révèlent une véritable ségrégation spatiale dont l’accès aux soins n’est pas exempt.

En 2023, le Président de la République appelait au "réarmement démographique" pendant qu’Olivier Brahic, Directeur de l’ARS dévoilait les politiques d’incitation à la stérilisation de jeunes femmes à Mayotte sur un plateau télévisé. On peut donc se demander : qui est incitée à faire des enfants en France ?
Qui est incité à être stérilisé ou l’est de force pour ne pas “se reproduire” ? Ces politiques eugénistes semblent s’inscrire dans une histoire pas si lointaine que ça : en 1970 à La Réunion, cinq ans avant la loi Veil, des milliers de femmes ont été avortées et stérilisées, parfois sans leur consentement, par des médecins qui ont prétexté d'autres opérations pour obtenir les remboursements de la Sécurité sociale. Derrière ces actes illégaux et frauduleux se cache une véritable politique anti-nataliste, soutenue par les représentants de l'Etat français dans les Outre-mer. Les travaux de recherches de la Dre Myriam Paris, le film “Les  30 courageuses” de Jarmila Buzkova et  le livre “le Ventre des Femmes” révèlent les dessous de ces violences de masse qui sont des crimes contre l'humanité selon le Statut de Rome de la Cour Pénale Internationale.

Elles interrogent sur la ségrégation à l'œuvre des
femmes handicapées en France, institutionnalisées selon un régime condamné par les Nations-Unies, qui ne peuvent bénéficier de leur autonomie reproductive librement. La commission d'enquête du Sénat de 2003 : “Maltraitance envers les personnes handicapées : briser la loi du silence” constituée suite aux révélations de  stérilisations forcées de jeunes femmes handicapées, pendant les années 1990 dans l'Yonne. Elle révèle que des personnes handicapées sont contraceptées de force en institutions et que 400 à 500 personnes handicapées sont stérilisées sans leur consentement en France, que ces « faits sont avérés et probablement sous-évalués ». On sait également que la prise quotidienne d’une pilule contraceptive est une condition pour rentrer dans certains IME, même si cela est illégal. Ces pratiques servent à empêcher les grossesses des personnes handicapées - ce qui est pourtant un droit fondamental - et à masquer les nombreux cas de viols.  Une étude de l'Agence régionale de la santé d'Ile-de-France relative aux besoins et à la prise en charge gynécologique et obstétricale des femmes handicapées de 2018, montre que 58 % seulement ont déclaré avoir un suivi gynécologique régulier ; 85,7 % ont déclaré ne jamais avoir eu de mammographie ; 26 % ont déclaré n'avoir jamais eu de frottis. 

Dans leurs rapport
“Accès aux soins des femmes : vers une médiation linguistique en santé” produit par Dre Mounia El Kotni et Fable-Lab, les chercheur.ses que du côté des femmes rencontrées, les difficultés de communication entraînent de la frustration tout comme chez les soignant.es, mais aussi de l’inquiétude et du désespoir. Ces sentiments sont liés à l’incompréhension mais aussi aux comportements des soignant·es qui montrent parfois de l’agacement ou de la colère. « Il y en a qui nous encouragent quand on dit quelques mots de français. Et il y en a d'autres qui s'énervent (tape sur la table) : ‘Madame parlez français.’ » Une patiente de 30 ans, Égyptienne. « Je voulais parler avec elle pour lui expliquer mais elle ne m'a pas donné la chance, elle ne voulait même pas me voir. Après, elle s'est énervée fort contre moi et je suis rentrée en pleurant. Si elle me donnait une chance, j'aurais compris, parce que d'habitude j’y vais, je vois les médecins et j'arrive à comprendre mais elle ne m'a pas laissé la chance. Toute seule comme ça elle s'est énervée. » Une personne de 22 ans, Égyptienne. 

Plusieurs se sont également senties dépassées par les événements pendant leur accouchement, du fait de l’incompréhension de ce qu’il se passait. Cela peut aussi être le cas de femmes francophones, mais il est probable, selon les chercheuses, que l’impossibilité de poser des questions ou comprendre les réponses vienne renforcer ce sentiment chez les femmes non francophones.

« J’étais très fatiguée pendant l'accouchement, ils m'ont ballottée, je me suis sentie très exposée et perdue (...) Ils ont essayé l'accouchement normal mais ça n'a pas marché donc ils ont fait une césarienne. J’ai souffert, je me suis sentie vulnérable et perdue, je ne me suis pas sentie respectée. » Une parturiente de 22 ans, Égyptienne.

Comme évoqué par les Dre Mounia El Kotni et Fable-Lab analysé par la sociologue '“Alexandra Nacu, les soignant·es peuvent avoir tendance à « culturaliser » les patient·es d'origine étrangère – c’est-à-dire à expliquer leurs comportements par leur « culture », en confondant d’ailleurs parfois religion, ethnie et culture. Ces préjugés limitent l'autonomie des patientes, particulièrement en matière de consentement éclairé. Leur avis des patientes d’origine étrangère est plus rarement demandé, et, lorsqu’il l’est, ces femmes expriment plus difficilement leurs demandes (Nacu 2011). L’appréhension de se retrouver face à un·e professionnel·le qui ne parle pas la même langue peut conduire certaines femmes à renoncer aux soins. Plusieurs professionnelles de l’étude précitée ont souligné qu’elles ne posaient pas systématiquement la question des violences aux patientes non francophones, soit parce que le mari était la personne qui traduisait, et donc c’était difficile de le faire sortir, soit parce que la professionnelle n’était pas sûre que la patiente soit à l’aise d’en parler en présence de la personne accompagnante qui traduit (PR002). D’autres sujets liés à l’intimité ou à la sexualité sont aussi difficiles à aborder, même en présence d'interprètes, tout comme le dépistage ou le consentement.”

”Pour
les femmes migrantes, la durée de résidence en France accroît le risque de déclarer une santé altérée, tout comme la migration qui est aussi un facteur d’exposition aux violences pour celles récemment arrivées, ce qui peut aggraver leur état de santé physique et mental. Leur santé périnatale est marquée par des obstacles à l'accès aux soins prénataux, ce qui pourrait expliquer que le risque de complications pendant la grossesse chez les femmes migrantes soit plus élevé chez elles que chez les femmes nées en Europe. Ce moindre recours aux réseaux formels de soin est lié, pour les femmes en situation d’exil, à « une moins bonne maîtrise de la langue officielle et une méconnaissance du fonctionnement du pays. » (Cultures&Santé 2019). Ces femmes préfèrent passer par des réseaux informels pour avoir accès aux informations. (..) Elles participent peu au programme de préparation à la naissance (Sauvegrain 2008) et sont plus à risque en ce qui concerne la mortalité maternelle : par rapport aux femmes natives, le risque de mortalité maternelle chez les femmes immigrées est multiplié par 2, en particulier pour les femmes nées en Afrique subsaharienne (Deneux-Tharaux et Saucedo 2024). Les recherches montrent une prévalence accrue de la dépression périnatale et des complications obstétricales chez les migrantes primo-arrivantes, les conditions de l’exil exacerbant ces risques (El-Khoury et al. 2018; Goguikian Ratcliff et al. 2015; Pour les femmes migrantes, la durée de résidence en France accroît le risque de déclarer une santé altérée, tout comme la migration qui est aussi un facteur d’exposition aux violences pour celles récemment arrivées, ce qui peut aggraver leur état de santé physique et mental. Leur santé périnatale est marquée par des obstacles à l'accès aux soins prénataux, ce qui pourrait expliquer que le risque de complications pendant la grossesse chez les femmes migrantes soit plus élevé chez elles que chez les femmes nées en Europe. Ce moindre recours aux réseaux formels de soin est lié, pour les femmes en situation d’exil, à « une moins bonne maîtrise de la langue officielle et une méconnaissance du fonctionnement du pays. » (Cultures&Santé 2019). Ces femmes préfèrent passer par des réseaux informels pour avoir accès aux informations. (..) Elles participent peu au programme de préparation à la naissance (Sauvegrain 2008) et sont plus à risque en ce qui concerne la mortalité maternelle : par rapport aux femmes natives, le risque de mortalité maternelle chez les femmes immigrées est multiplié par 2, en particulier pour les femmes nées en Afrique subsaharienne (Deneux-Tharaux et Saucedo 2024). Les recherches montrent une prévalence accrue de la dépression périnatale et des complications obstétricales chez les migrantes primo-arrivantes, les conditions de l’exil exacerbant ces risques (El-Khoury et al. 2018; Goguikian Ratcliff et al. 2015).”

Enfin, l’accès à
la santé périnatale peine à sortir d’un cadre cishétéronormatif et blanc. La plupart des personnes queers, trans, racisées et grosses ont été laissées de côté par la dernière révision de la loi de bioéthique qui a accordé la PMA dite “pour toutes”, mais pas à toutes. L’association “Les enfants d’arc-en-ciel” déplore ainsi que « toutes les femmes n’ont pas encore accès à une prise en charge en France alors qu’elles correspondent aux critères légaux », elle reporte l’impossibilité d’obtenir un rendez-vous dans des temps raisonnables ou du tout. L’association note une « absence de moyens, qui a pour répercussion un ralentissement des délais”. Par ailleurs, les couples de femmes qui ont effectivement accès à la PMA se retrouvent à subir des discriminations extrêmement violentes tels que des entretiens psy invasifs et jugeants, le chantage au donneur, le refus du choix de la personne qui portera l’enfant dans un couple, la stimulation voire la FIV obligatoire pour des personnes qui n’ont pas de problème de fertilité préalables pour éviter de “gâcher” des paillettes pour elles, etc. 

Par ailleurs, nous n’oublions pas que jusqu’en 2017, les personnes trans n’avaient pas le droit de se reproduire en France, et que si la Cour Européenne des droits de l’Homme ne nous y avait pas forcé, ce serait toujours le cas. Aujourd’hui, l’un des effets de cette loi eugéniste est le manque de formation de tous les personnels de santé sur l’accueil des hommes trans enceints, pour qui le déroulement de la grossesse est pourtant exactement le même. La jurisprudence ne garantit toujours pas à une personne trans qui fait usage de son propre corps pour avoir des enfants d’être respectée dans sa parentalité et d’apparaître dans son genre vécu sur l’acte de naissance de son enfant.  

Pour les personnes racisées, l’inégalité dans l’accès aux technologies de reproduction se joue au niveau du manque de gamètes issues de personnes qui leur ressemblent. Pour les personnes grosses, elle se joue au niveau du refus total de prise en charge, souvent conditionné à une perte de poids. Alors que le mauvais lien entre poids et stimulation de la fertilité n’est pas avéré et n’est souvent lié qu’à un mauvais dosage, comme pour la pilule dite “du lendemain” moins efficace chez les personnes de plus de 75kg.

Les ressources et les formations sur l’accueil des personnes queers et  trans en périnatalité manquent cruellement. Pourtant, il est crucial d’accorder à chaque parturient/e le respect de la confidentialité, d’utiliser un langage respectueux pour leur parler, de les soutenir dans la construction d’un projet de naissance adapté.  L’assimilation entre grossesse et féminin et la “présomption d’hétérosexualité” est encore quasi systématique chez les pros de santé et n’est pas néfaste qu’aux personnes trans ou aux personnes queers : considérer la grossesse comme l’expérience la plus féminine qui soit, celle qui fait de nous une femme, est réductrice pour toutes les femmes et pour celles et ceux avec qui elles décident de faire famille. Toute personne, quelle que soit son genre ou son orientation sexuelle, peut avoir des envies et besoins différents pour sa grossesse. Respecter son individualité, c’est un devoir en tant que soignant.e. 

Pour conclure sur cette 1ère partie, nous vous renvoyons à l’ouvrage majeur “La santé est politique de Miguel Shema, étudiant en médecine qui vient étayer nos propos. Merci à lui. 

Nos recommandations 

- Formation à tous.ttes les étudiant.es et pros en santé sur les biais racistes, grossophobes, LGBTQIphobes, validistes et misogynes
- Formation à la prévention, détection, prise en charge des victimes, accompagnement, conséquences des violences médicales, notamment des VOG
Un accès étendu et généralisé à l’interprétariat, une promotion du dispositif auprès des patient.es et soignant.es
- Des campagnes nationales d’informations sur le droit des patient.es en santé (loi Kouchner) et sur les bonnes pratiques médicales
- Information simplifiée sur les recours en cas de violences, promotion des dispositifs existants (voire
notre guide : Que faire en cas de violences médicales?
- Enquête qualitative et quantitative comme suivant le travail de la DDD sur les discriminations en santé qui sortira le 30 avril 2025
- Un affichage du droits des patient.es dans tous les lieux de soin 
- L’abrogation du principe de confraternité
- Inscription des VOG dans la loi 
- La protection des lanceur.ses d’alerte au sein de l’hôpital public
- Un plan d’accompagnement psychologique, médical et juridique des professionnel-les de santé victimes doit être effectif et entièrement pris en charge financièrement.
- La transparence sur les évènements indésirables reportés, chiffres sur les saisines à communiquer
- A propos des CECOS  : la suppression des « conditions arbitraires et illégales ajoutées par les Cecos » (centres d’études et de conservation des œufs et du sperme humain) comme « la limite d’âge abaissée » par rapport à celle fixée légalement ou encore « les preuves de vie commune exigées » ; l’arrêt du chantage au donneur, des interventions forcées dans les couples de femmes cis, des rendez-vous psy invasifs, et l’harmonisation et l’humanisation de l’accueil des personnes LGBT  ; des campagnes d’appels à dons par des personnes racisées pour répondre à la demande
- Le respect de la convention d’Istanbul en matière d’arrêt de
s stérilisation forcées
- Le respect des lignes directrices du Comité des droits des personnes handicapées de l'ONU telles qu’adoptées en septembre 2022 sur la désinstitutionnalisation
- Un renforcement des moyens alloués à l’hôpital public
- Le maintien de l’AME
- L’indemnisation généralisée des personnes contaminées par le chlordécone 
Et bien d’autres encore que nous pourrons évoquer ensemble 

Merci !



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